记者：她现在在学校融入得怎么样 ？播记
“小爱莎”妈妈 ：很开心，我把这些瞬间发布到网上 ，妈妈命最大收获是月亮孩子经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，人间那是丨生属于她的世界 ，济南 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。护理上有一大堆注意事项 。但我不认命 。医保一分钱都不报 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，只能减轻震颤 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、工作强度很大 ，别人问的时候我选择沉默 ，以前带孩子出门 ，天很热也包得很紧 ，可我不认。当时 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
但只要有一点点帮助 ，一看到孩子就哭 ，记者 ：从确诊到接受现实，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，还伴随视力残疾 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，孩子爸爸留在北京创业收废品，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，大多只是好奇 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，为了生计 ，多好看 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。都可以被世界温柔以待 。设备也测不出她的真实视力 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，“被看见”之后 ，出生时一头白发 ，只能跑北京 、我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，”
在安徽亳州，会有人看过来 ，高铁、如果我自己都不能接纳我的孩子，开一家小店铺也能养活自己。这样我们带孩子出门时 ，一年只能见几次 。世界有五颜六色 ，打疫苗的时候必须得出门 ，
记者 ：“被看见”之外 ，好像'小爱莎'公主 。那天老公说要带我们赶大集 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。了解之后我更加崩溃 ，怀疑是白化病 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，视频火了 ，特别治愈 。很长一段时间走不出来。一位母亲把这两句话记在了心里 。回去查了什么是漫展，我当时完全不懂，有小朋友说 ：“哇 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我们都愿意尝试。那我就不去了 。
更愁的是 ，我了解不少白化病成年人 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，下地铁时 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有。每半年复查一次 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我和孩子从北京回老家生活 ，其实只要给他们机会 ，也不敢告诉老师。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，希望每一位“月亮孩子” ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，就重新拾起信心 ，老师给我发照片 ，
孩子5岁那年 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，别的同学在抄板书 ，甚至有人去摘她的眼镜 。至少手里有积蓄 ，别人愿意看就让他们看 。我们特别幸运 。还有畏光、
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，又好奇又害羞，也让我感同身受 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，就给她配了4倍放大的望远镜 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，可我不认 。7岁的她可以自在地表达自己 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，很多工作做不了 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，现在更多人明白这是白化病，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，没有把孩子拉走 ，以后小学 、坐在第一排她都看不清黑板 。助产士告诉我是个女孩，很多人跟我说这就是命，已经腰肌劳损 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。中学怎么办 ？一年级的时候，日前，这件事很有意义 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，你白头发好漂亮，最后只能去做盲人推拿 。不会误以为有传染病。”
后来我才知道，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，能遇到这样的老师和校长 ，恶意就会少很多 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。每一种颜色都值得盛开 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，他们会很努力 ，离黑板只有一米远。有的人看到会下意识躲开 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。很多医生甚至不知道白化病 ，”刚生下“小爱莎”的时候
，我心里心疼坏了 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
每次出去复查，
“别人说我们丑 ，先天性问题的手术医保不报销 。难道你准备给她戴一辈子帽子，孩子刚会走路，舍不得走开。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，我记在了心里 ，她的眼球会不停震颤，害怕别人投来怜悯的目光 。他说：“如果你戴帽子 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。她不再惧怕别人的注视 ，孩子这类先天性问题的手术，青岛、易晒伤 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。我就带她去人多的地方锻炼胆量，”“我只是不同颜色的山茶花 ，她就会问我 ：“妈妈 ，但抱有恶意的人很少，没有被孤立 。只有她不动笔 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。《生逢其时》播出之后 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
但也有特别温暖的时刻。但很多用人单位连机会都不愿意给 。